JUNPEI



じゅんぱぱ家の二男・純平(じゅんぺい)は、1996年1月6日に生まれました。
仮死状態で生まれた純平は、生まれてすぐにNICU(新生児集中治療室)に入院。
検査の結果、ミラー・ディッカー症候群であることがわかりました。
それから、NICUに3ヶ月、小児病棟に3ヶ月の入院生活をすごし、
96年の7月に退院しました。
その後も、96年12月に風邪をこじらせて再入院。
肺炎を併発し、一時は人工呼吸器のお世話にもなりました。
今は、自宅に帰ってきましたが、酸素の補給は欠かせない状態です。
まだ、首も座らない純平ですが、
我が家の大事な一員です。

今はじゅんぱぱものほほんと脳天気そうですが、純平が生まれたときは
ショックでした。毎日泣いていました。
そんな私たちを立ち直らせてくれたのは、
ニフティのFEDHAN(障害児教育フォーラム)の皆さんでした。
とっても感謝しています。
これからは、私がその役に回りたいと思っています。

これから、いろいろと障害児・染色体異常関係の情報を入れていきたいと思っています。
何か役立つ情報などありましたら、メールを下さい。お願いします。


最近の純平
またまた入院中。人工呼吸器もまた入ってしまいました。
でも、結構回復してきています。


染色体起因障害リスト


障害児関係リンク集

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