ゲストブック

24 Jun 2004 20:58:42にＳ．Ｔ．さんが書きました。
タイトル：教えてください
「初めておたよりします。４歳になったばかりの息子がいます
Ａarskong症候群と診断され療育園に通いながら生活しています。５ヶ月で鼠径ヘルニアの手術から始まり歩くのは2歳すぎて発達の遅れはもちろん、てんかん発作もあります。虚弱体質で感染症などすぐかかり何度も入院したりしています。染色体異常の病気で奇形があり個人差があるが特徴のある子と思ってくださいと言う主治医の説明でした。薬はてんかんのテグレトールとマイスタンです。言葉はでてます。もっと詳しく知りたいのですが近辺に詳しい小児神経の医者はおらず今の主治医も症候群があるので診察に不安があります。調べる為にネットを始めましたが、にがてな方なのでどうやって調べていいか分かりません。あったと思えば日本語じゃないし・・・。どなたか、なんでもいいです。アースコック症候群について知ってらっしゃる方がいれば教えて下さい。息子はどうなっていくのでしようか。とっても不安です。」

30 Apr 2004 22:12:25にかしゃさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：滑脳症親の会発足しました
「久々にお邪魔します。
以前、滑脳症ＭＬ立ち上げまして、全国の滑脳症・ミラーディッカー症候群のお子さんを持つ、たくさんの親御さんと出会う事ができました。
今回、さらに、滑脳症親の会として新たに立ち上げ、更なる情報交換・情報収集・メンバーの交流を図っていきたいと考えています。

滑脳症、そしてミラーディッカー症候群のお子さんの日常生活や発作の悩みなど、一人で悩まずにみんなと是非お話していきましょう。」

23 Apr 2004 17:48:59にりえさんが書きました。
タイトル：メリーさんへ
「２番と９番だと、どういうことになるのか専門家ではないのでわかりませんが、「難病親の会」の中に、ＦＬＣ（染色体起因しょうがいじを持つ親の会）という会があります。
ここを、ネットで見てみたらどうでしょうか？
URL http://www.eve.ne.jp/FLC/ です。
または、「社会福祉法人複生あせび会」にあたってみては？ここは、稀少難病者に対しての活動を長くやっています。あなたがどの窓口を叩いたらよいか・・・を教えてくれるかもしれません。申し訳ないのですが、アドレスがわからないので、ネットで検索してみてくださいね。そしてお悩みの様子ですから、メールより電話でお話しを聞いていただくほうが、貴方の心はやすまると思います。・・・こんな時は、優しく体温を感じる「人の声」のほうが良いと思います。
お住まいの地域がわからないので、なんとも病院関係はアドバイスもできませんが、地域の「保健所」に相談して病院を探して貰う事は出来ないでしょうか。親は自分の子供のことは、一人で考えねばならないものです。でも、一人で悩む事はない。そうでしょう？私が今貴女に言えるのは、これしかなくて。
きっと、誰かが応えてくれますよ！・・・メンケスではないと思うけど・・・誰か、メリーさんのお悩みに答えてあげてください。」

22 Apr 2004 19:55:28にメリーさんが書きました。
タイトル：教えてください
「はじめまして。11ヶ月の息子を持つ母親です。発達が遅くて
いろいろ心配しているのですが、よくわからない状況なので
皆さんのご意見をうかがえたらと思います。
11ヶ月ですがいまだお座りができません。もちろん、はいはいや
たっちは無理です。体格は身長７３ｃｍ体重８．２ｋｇ頭囲４３ｃｍです。実は生まれてすぐにメンケス病の疑いで検査入院を
して、結局、その病気に関しても白黒つかなかったんですが、
その時に染色体検査をしたら2番と9番に遺伝子の配列異常が
あると言われました。余分なものがついているという説明以外
それがどういうことかはわからないと言われました。それ以上の
精密検査をせずに現在に至っています。
何かわかる方がいらしたら教えてください。
また、私はこれからどうしたらよいでしょう？
」

12 Apr 2004 23:36:19にりえさんが書きました。
タイトル：ちーちゃんへ
「余り気にせず、（食べたいだけは困るけど）充分に栄養はとらないと健康な体にはならないのでは？
体重が増えるか増えないかよりは、そちらが先だと思います。
過食が何時起きてくるかは，その子によっても・環境によっても違いますし、「食べさせなければ過食にならない」「食べさせると過食になる」とは言えません。
余分な病気で、弱弱しくなると厄介ですから「健康を保つ」これが一番大切で、セオリーはない様に思います。
こどもの様子をみながら。ほかのこどもと比べずに。」

12 Apr 2004 23:24:05にちーちゃんさんが書きました。
タイトル：はじめまして
「　PWSのことをネットで調べているうちにこのサイトを見つけました。知り合いの子がPWSでいろいろ相談を受けているのですが、少し医学知識がある私も初めて聞いたものだったので、わからないことだらけです。いろいろなサイトや皆さんの書き込みで少しずつわかってきました。ネットが使えない知人に代わって皆さんにいろいろお聞きしていきたいと思います。その子は今5ヶ月になりますが飲みも悪いので体重の伸びが悪く、まだ4700ｇほどです。医師から離乳食を早めにするように勧めら、果汁をあげるととっても飲みが良いそうです。食べればどんどん与えていいのか迷っています。今は体重が増えることを第一優先にし、食べるものは食べれるだけあげたいと思ってしまいますが、その後の過食のことを考えると、離乳食は慎重に始めないといけないかなと思っています。皆さんはどのようなことにきをつけましたか。どのように始めましたか？」

17 Feb 2004 18:26:50にけいさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：はじめまして
「こんにちはぁ。染色体異常のＨＰを探索していたらみつけたので書き込みしてみました。
なんだかじゅんくんの写真がウチの我が子の今の状態にそっくりで思わず書き込んでみたくなって書き込んでしまいました。
うちの次男は先月の２１日に産まれたばかりなのですがまだなんなのかわからないのです。
ただ呼吸器と痙攣をおさえる薬と・・いろいろな装置とで・・足も腕も硬直したままでこれから染色体異常の検査をするとこです。
まだどう受け止めていいかどう周りの人に説明したらいいのかもわからず暗くなってしまうことも。また遊びにきまぁす」

28 Oct 2003 23:35:05にキースさんが書きました。

「ありさん。その、病気にとってどうしても必要なら、高額療養費の対象になるんじゃないですか？市町村によって違うかもしれませんが、私は眼鏡も１年１回で、金額も上限がありますが補助を得て作ります。一度、主治医の先生、もしくは通ってられる病院の「相談室」、地域の福祉の窓口、などにご相談なさったら？主治医の先生の上手な診断書が功を奏することもありますよ。
ピント、ずれてたらごめんして下さい。
生活だったあるんだから、大変だよね！いくら、ＰＷＳがいたってちゃんと生活していかなければならないんだからね。
明日は、晴れるさ・・・・だといいけど。」

27 Oct 2003 21:22:27にありさんが書きました。
タイトル：りかママさんへ
「結構な金額がかかるんですね～！でもしてみようかなと思います。情報ありがとうございました。今度、呼吸のモニター（？呼吸が止まったらブザーが鳴る）をつける事（ずっと）になりそうなのですが、これが１０万位するらしく、そのほかにも毎月電極代として１万かかるみたいで、出費には頭が痛いです。療育手帳や身障手帳では助成にならないと言われました。こういうのって高額医療費にはならないのですよね？年末の医療費控除にしかならないのですか？何か良い方法って無いのかなぁ．．．ご存知でしたら教えてください。」

27 Oct 2003 15:40:39にりかママさんが書きました。
タイトル：ありさんへ・・・。
「遺伝性は無いと言われても心配ですよね。うちも同じなのでお気持ちとても良くわかります。　血液検査は妊娠３か月の時にしました。結果は２～３週間後だったと思います。費用は確か二人で２～３万位だったかな？（病院によって多少違うと思いますが）　記憶が定かでなくてすみません…。　羊水検査も考えましたが、血液検査で異常がなかったし、流産の可能性が高くなると聞いたのでやめました。先生からもそこまでするほど心配はないと言われていましたし…。
上の子との年齢差は１歳１０か月です。学年は２つ違いになります。　上の子（２才３か月）は運動面の発達が遅くまだ一人歩きができないので、年子の様な、双子の様な感じで何かと大変ですが、家の中はますます賑やかになり明るく活気づいてきましたよ。」

26 Oct 2003 23:20:47にりかママさんが書きました。
タイトル：ありさんへ・・・。
「はじめまして。　うちの娘は染色体異常のプラダーウイリー症候群です。　予定外に下の子を妊娠し、心構えもなく突然のことでとても困惑しました。産む事すら迷いに迷いました。　病院の先生からはほとんど遺伝性はないから大丈夫と言われていましたが、とても心配だったので夫婦そろって血液（遺伝子）検査をしました。少しでも妊娠中の不安を取り除きたかったので…。　その結果私達には特に異常は見られず一安心でした。やはり産まれてくるまで心配でしたが、先生の言葉を信じ元気な子が産まれるよう願う毎日でした。そして今年５月無事元気な女の子を出産しました。特に異常もなく、発達が早くて元気すぎる位です。　思い切って産んで良かったと思っています。　また発育が遅い娘ですが、妹ができてからは刺激があるのか、言葉も増えたし何だか活発になってきた気がします。最近では妹をあやしたり、一緒に遊んだりとても楽しそうです。　二人を見ていると、やはり兄弟姉妹はいた方が良いんだな…とつくづく思います。」

24 Oct 2003 21:59:07にりかママさんが書きました。
タイトル：大工さんへ。
「お久しぶりです。先日は色々なアドバイスありがとうございました。
実は今週から週２回、区の育成室に母子共に通い始めました。
色々と悩んだ結果、集団生活に慣れる為にも、お友達からの刺激を得る為にもと思い入室を決めました。育成室では運動訓練や言語指導なども行っています。私的には通室によって何らかの良い結果が出るのではと期待しています。　初日娘は周りが気になってお弁当にもほとんど手を付けませんでした。いつも「マンマ　マンマ」と食いしん坊な娘が！　さすがに帰宅後もくもくと食べていましたが…。　　大工さんや他の皆さんの頑張り振りを知ったおかげで、やっと私も勇気を持って娘と共に一歩先に進めたなという感じです。　ありがとうございました。　　」

18 Oct 2003 10:12:00にまる子ですさんが書きました。
タイトル：美智子さんへ
「美智子さん　初めまして。まる子です。宜しくお願いします。
う～～～～～～ん．．．そうですか．．．声を潜めちゃってますか。う～～～～～～ん．．．難しい。泣きたい気持ちを抑えなさいとは一言も言っていないのですが．．そう取られちゃう発言でしたらごめんなさい。美智子さんがおっしゃっている、“願いを請う．．”その願いを、“泣きたい思い．．”その思いを、みんなで話して解決へつながったらいいなぁって意味でもあったのですが。研究がしたい訳じゃないです。我が子の為に情報を得られる場があれば良くないですか？って事です。事実みなさん、ＰＷＳのサイトが少ない為にここへ助けを求めて集まっていますよね。だから、ＰＷＳの情報交換（と言っても医療的な事ばかりではなく日常の話しなども）等、出来る場が必要な時期になっているのでは．．？と、思ったのです。きっと、てつろうさんも同じではないでしょうか。美智子さんがおっしゃっている食事のアドバイス、そういった事が今すぐ欲しい人もいますよね。そうした時にすぐＨＰが見つかった方が良くないですか？誤解しないで頂きたいのですが、私も“助けを求めている母親”の一人です。助けを求め、自分で見出した解決策が、ＨＰ開設による情報の共有、悩み相談の場の確保でした。こういう思いの方がたくさんいるのでは？と感じていたのですが、違うのかな。う～～～～ん、難しいですね。こうやってここで（場をお借りして）、ＰＷＳの子が生まれて不安ですっていう、同じ様なレスが続いている状態でいいのかなぁ？これだけ需要が増えているのなら、別に作った方が管理人様にもご迷惑をおかけしないし、これからやってくる人達にも過去レスがとても参考になるし、結果、それが情報の蓄積になるのではと思ったのですが．．。もしお気に障り、声を潜めちゃっていた方がいたのなら謝ります。ごめんなさい。声を潜めさせちゃったら元も子もないですよね。言いたい事が気にせず言えるＨＰでなければいけないと思います。ＰＷＳの子供と家族を取り巻く環境が良くなるようにと思ったのですが、何がお気に障ったか、教えて頂けますか？（重かったのかな？？）勉強させて頂きたいと思います。皆さん、お気になさらずにこれからも発言されてくださいね。私は決して非難したりするつもりは全くないので．．どのご家庭にもご家庭のやり方があるのですから．．ね！ご意見お願いします。
」

18 Oct 2003 01:09:29に美智子さんが書きました。
タイトル：病気療養中
「なんだか、一時帰宅で見てみたら、凄いことになっていますね。
てつろうさんと、まるこさんに圧されて、ただ願いを請うお母さんが声を潜めざるを得なくなっているようです。
てつろうさんのお気持ちには、基本的には、賛成です。NPO凄く良い。でも、今泣きたい思いの母が、引いてしまっていること、残念です。
　食事に関しては、ごく当たり前に、質素で、低カロリーを心がければよいだけです。親も。冷蔵庫に溢れんばかりの「お楽しみ」を入れず、スカスカにしておけば良いだけです。
本に頼らずとも、それで大丈夫です。情報だよりにせず、ネットだよりにせず、五感と古来からの知恵を生かせば、少なくとも小児期の「食」の問題はクリアできます。
　経験上、冬を迎えて、どなた様も、活用できるレシピを。それは、雑炊です。野菜たっぷり、ミネラルたっぷり、カロリー低く・・・
　何もかも、かかえこんだ上で、生活は成り立っていきます。薬はともかくとして、安定した社会性の上でなくては、子供もあるべき姿にはならないのでしょうか？
　今日、苦しむお母さん、ぐんぐん助けを求めなさい。貴女の救いなくして、子も救われない。・・・イノセントに救われたい母たちを、引かせてはならない、と思います。
また、週があければ、入院生活ですが、帰ったらお邪魔します。
」

18 Oct 2003 01:09:28に美智子さんが書きました。
タイトル：病気療養中
「なんだか、一時帰宅で見てみたら、凄いことになっていますね。
てつろうさんと、まるこさんに圧されて、ただ願いを請うお母さんが声を潜めざるを得なくなっているようです。
てつろうさんのお気持ちには、基本的には、賛成です。NPO凄く良い。でも、今泣きたい思いの母が、引いてしまっていること、残念です。
　食事に関しては、ごく当たり前に、質素で、低カロリーを心がければよいだけです。親も。冷蔵庫に溢れんばかりの「お楽しみ」を入れず、スカスカにしておけば良いだけです。
本に頼らずとも、それで大丈夫です。情報だよりにせず、ネットだよりにせず、五感と古来からの知恵を生かせば、少なくとも小児期の「食」の問題はクリアできます。
　経験上、冬を迎えて、どなた様も、活用できるレシピを。それは、雑炊です。野菜たっぷり、ミネラルたっぷり、カロリー低く・・・
　何もかも、かかえこんだ上で、生活は成り立っていきます。薬はともかくとして、安定した社会性の上でなくては、子供もあるべき姿にはならないのでしょうか？
　今日、苦しむお母さん、ぐんぐん助けを求めなさい。貴女の救いなくして、子も救われない。・・・イノセントに救われたい母たちを、引かせてはならない、と思います。
また、週があければ、入院生活ですが、帰ったらお邪魔します。
」

17 Oct 2003 21:34:18にてつろうさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：ありがとうございます
「まるこさんありがとう。
本当に中身書き込んでないから無いんで、ガッカリしないでね。
コメントよろしければ、あちらに書き込んでください。
こちらに、あんまりたくさんＰＷＳの事ばっかり書き込むのもあれなんで。ですからこれで、こちらへはしばらく書き込みしませんので、メーールでも何でも結構です。アドバイスください。

書き込む項目そのものに対してとか、まだあんまりというか考えてないし、自分で全部は無理なので、皆さんサポートください。

とりあえず今、専門家の先生御一人に文章の依頼しています。書いていただけるかどうかで、今後の進め方変わると思います。
成長ホルモンの保険適用に奔走された先生なので、もし書いていただけたら、有効な情報になると思います。
では、また。
」

17 Oct 2003 10:20:28にてつろうさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：とりあえず開設しました
「とりあえずＰＷＳの情報のページ開設しました。
と言ってもblogの「はてなダイアリー」に表紙の項目思いついたままに書き込んだだけです。具体的な書き込みはまだありません。中身はこれからですし、表紙についても御意見書き込んでいただいて、皆さんと、すこしづつ作りたいと思います。よろしく御願いします。メールアドレスも専用のもの作りました。

専門家の方々にもこれからリンクの御願いしていきます。
海外の研究者さんにも問い合わせします。僕は英語できないので、知人に翻訳助けてもらいながらなんですが、他に翻訳できる方おられましたらよろしく御願いします。

「はてなダイアリー」のようなblog形式のもの無料だし、ＨＰまでの仮説的なものと考えていたんですが、むしろ情報共有するには適していると感じました。このまま続けて仮設が本設になるかもしれません。
」

15 Oct 2003 22:21:14にてつろうさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：食生活
「まる子さん、ありがとう。
さっそくですが、食生活という雑誌の11月号にＰＷＳの為の食事に関する特集出ています。僕も予約したところなので、まだ読んでいません。2～3日で着くと思いますので、また内容判れば書き込みます。一般的な内容であれば、改めて読む必要はないですし。出版社のコメントではＰＷＳの食事についての要望すごく多いらしいです。このあたりは親の会でＨＰ立ち上げて欲しいと思うところですよね。僕はプロップステーションさん（竹中ナミさん主宰）に少し前にＨＰ作成の見積してもらった事あるので、彼らに御願いしようと思うんです。
とりあえず食生活のアドレスは下記です。
http://www.shokuseikatsu.jp/syoku_jigou_.html

一日朝昼夜（ヒマ？）とＰＷＳの検索すれば必ず情報手に入ります。ただその利用はあくまで専門家の指導のもと、行ってください。」

15 Oct 2003 21:29:27にまる子さんが書きました。
タイトル：応援します！
「情報発信、凄くいい事ですよね！私には腕も知識も無いのでＨＰなんて勿論、何も出来ないので、実行してくれる方が現れて嬉しいです！日記の方、早速拝見してきました。凡人の私には哲学はちょっとチンプンカンプンでした（笑）。でもこれからちょくちょく遊びに行きますね。ＰＷＳの医療関係は勿論、日常的な情報（食事や療育、ｅｔｃ）についても発信して貰えたら、なお嬉しいです。何らかの情報収集の必要が生じましたら打ち上げてくださいね。協力出来る事はさせて頂きたいと思います。頑張ってください。」

15 Oct 2003 10:49:16にてつろうさんが書きました。（この方のホームページ）
タイトル：ＰＷＳの情報（試行）
「ＰＷＳの情報発信少しやってみようと思います。ＨＰの知識ないので、とりあえず慣れるために、無料の日記サイト利用して、僕のアート関係のもの開いてみました。アドレス記載しましたので、覗いてやってください。
利用の仕方、慣れてきて、医療情報のリンクについて関係機関の同意すこしづつ取れてくれば、ＰＷＳ用のもの立ち上げようと思います。
良いアイデアありましたら、提案ください。

遺伝子とかの研究者さんもアートに親しい方多いので、そのチャンネル通じて僕のこと家族のことを理解してもらうような、少し遠回りしながら、信頼を得るような、そんなことも少しですがしているんです。
」

12 Oct 2003 23:54:07にさくらさんが書きました。
タイトル：ありがとうございます
「てつろうさん、まる子さんお返事ありがとうございます。
とにかくアドバイスしていただいたように自分なりに調べてみて疑問に思ったことを次回の受診の時に医師に直接聞いてみます。
本当はもっと早く調べるなどのアクションを起こすべきだったのだろうと思いますが、悔やんでいても前に進めないのでこれから頑張ります。
ここに来ると同じ様な悩みを抱えた方に会えるので毎日チェックしています。そして勇気をだして書き込むとアドバイスや時には叱咤激励のお返事をもらえて本当に頑張ろうって思います。
これからもここの様に沢山のＰＷＳのお子さんと暮らす家族やご本人が集まり、一緒に乗り越えて行ける場所が増えていったら素敵だな～と思います。」

12 Oct 2003 22:54:06にさくらさんへさんが書きました。

「さくらさん　こんばんは。
書き込みありがとうございます。嬉しいです。他力本願だなんて、そんな事ないですよ。私は、今となっては入会した事は、“自分で今後の方向を決めるきっかけ”になったかなと思っています。ＧＨ治療されているのですね。認可され、とてもいい時代になりましたよね。明るい光ですよね！私は、どんな治療をする時でも最終的に決めたのは親であり、その結果の責任は親にあると思っています。だからちょっとでも不安だったり、わからなかったりしたら、いつまでも質問し納得してわかった上で治療を受け入れた方が良いのではないかと思います。私はとても臆病なので、起こり得る全ての事を先に知っていないとダメなんですよ（笑）。あとで予想していた事と違う事が起きちゃうと、（なんでぇぇ、こんなはずじゃぁぁ）と、とても不安になるので、先に全部知るようにしています（笑）。私の知っている会員の方達はとても勉強されていて、私もとても焦りました。同じ時代に生まれたのに、例えば１０の治療法があったのに、私は知らずに５しか実行してあげていなかったと、後で気付いたら．．．そういう後悔はしたくないです。今出来るのは何か、これが最大なのかといつも思っています。でも自分一人で探してると疲れちゃいますよね。限界もあるし。だから情報の共有って必要なんじゃないかなと思うのです。てつろうさんもおっしゃっているように、会がどうのじゃなくて、同じ病気で悩んでいるんだから、助け合いたいです。もし自分の知っている情報で救われるのなら提供しあえればいいのになぁと．．私もわからない事ばかりで先輩お母さん達に相談し、アドバイスをもらい助けて頂いています。これからももっと情報を頂きたいし、助けて欲しい私からのお願いでした（笑）。みなさん、些細な情報でもいいので教えてくださ～い！よろしくお願いします。」

12 Oct 2003 22:35:44にてつろうさんが書きました。
タイトル：さくらさんはじめまして
「さくらさんはじめまして。
子供さんの事、悩みや不安、僕も共有するものです。
僕も娘が生まれてから、実際ずいぶん悩んで、仕事は在宅でパソコンに一日中座ってやるもんですから、いつのまにか無意識のうちにＰＷＳの事を検索していて夜を明かしたりとか。収入も1/3くらいになってしまい、「イカンこのままでは生活崩壊や」と気付いて、思い直して、親の会とか大勢の人との交流苦手だったけど、参加して同じように悩んでいる家族の方々とお会いすることで、立ち直れた部分、本当に感謝しているんです。ですから家族全員の心の在り様を含めて、親の会の存在は僕は軽視しておりません。現在も何やかんや言ってもまだ辞めてませんし。いろんな形があってもいいんだとも最近は思います。理想を言えばダウン症ネットワークさんのように医療関係者やその他専門家の皆さんに顧問になって頂いて総合的に取り組む形が良いと思いますが。

それと成長ホルモンの副作用に関しては、やはり主治医の先生に詳しく御相談ください。アメリカのＦＤＡとか日本の厚生労働省とか情報出していますので検索すれば簡単に御自分で調べる事もできます。でもその利用は素人判断は危険ですから、その資料を持って医師に相談するとかしてくださいね。

個人レベルでは医療情報流せませんから、限界あるんですね。
だから親の会で専門家に顧問になってもらい、報酬も支払った上で、発信してもらうのがベストと思うところです。

頑張りすぎない程度にがんばりましょう。」

12 Oct 2003 19:46:14にさくらさんが書きました。
タイトル：てつろうさん　まる子さん
「やり取り読ませていただきました。
私は２歳半になるＰＷＳの娘の母です。未だ親の会には入会していません。本当は早く入会しなければ・・・と思っていたのです。入会すれば会や先輩方からの情報や色々な方面への働きかけなどに参加でき、娘の将来を明るい方へ導いてくれるものと信じていたからです。でも今、お二人のお話を伺って自分はなんて他力本願なことを考えていたのだろうと反省しています。
自分の大事な子供のことをやっぱり他人任せには出来ません。
考えてみれば今ジェノトロピンを注射しているのに副作用のこと何も知りませんでした。もちろん医師には聞きました　　でも副作用はあんまり出ない？みたいなことを言われ、それを鵜呑みにしていました。お陰様で注射の効果と思われる変化もあり、ただそれを喜んでいましたが、喜んでいるだけではいけないのでは？良い変化だけを見ていていいのか？
治療法が無いと言われた病気なのに注射という治療がある（治るという訳ではないですが・・・）と聞いたときはとても嬉しかったです。遠くに光が見えたような感じでした。
でもその光はとても危ういものなのかも・・・もっと確実な光を手に入れる為に私達は何をすればいいのか。もっと勉強しなければ。すこし焦っています。
ウチには５歳の自閉症の息子がいます。自閉症もとても難しい病気です。身体のどこを調べても原因と思われるところが無く、更に彼が何を考えているのかも理解できないなんて・・・。親なのに・・・。
二人の全く異なる障害を抱えた子供達の為に出来ることからではありますが頑張りたいと思います。
勝手な書き込みですいません。」

12 Oct 2003 12:16:02にまる子さんが書きました。
タイトル：おはようございます。
「てつろうさんお返事ありがとうございます。会報で発表した事について、会員の方から問い合わせが無かったとの事ですが、本当は聞きたかったのではないかと思います。絶対興味が無いはずはないです。でも自分からアクションを起こす事が怖かったのではないでしょうか。私も今回書き込みをするのは、正直とても怖かったですよ。今まで何度も意見をなげかけたかったけれど、それに対しもし会から何か言われたら．．と。今は、自分が動かなければ現状維持であり、発展は無いと感じ、さぁこれからどうしたら良いかと悩んでいたところでした。てつろうさんがおっしゃっているように、ＰＷＳのお子さんが生まれて悩んでいる方がたくさんいる。少なくともここにはそういった方が多く集まってきていますよね。意見の相違から退会された方もたくさんいますよね。ＮＴ上オープンな親の会があってもいいのではないかと思っています。てつろうさんの意見に共感してくれる人はたくさんいると思う。てつろうさんの情報を欲しい人もたくさんいると思う。私もその一人です。地道ですがこうやって仲間を見つけ、治療法を見つけて行きましょう。これを読んでくださっている皆さん、『ロレンツォのオイル』という話しご存知ですか？医者は治らないと言っていたのに、親がその治療法を見つけたんです。現代医学では不可能と言われていた事も可能にしたのです。医学が進むのを待っていれば、いつかは治療法が見つかるかもしれない。でも、大勢の協力や情報を一つにする事で、もしかしたらもっと早くに良い結果へつながるかもしれない。新しい発見って、“もしかしたら”から始まるんじゃないのかな。奇跡を起こしたいですね。頑張りましょうね！」

12 Oct 2003 09:49:12にてつろうさんが書きました。
タイトル：まる子さんはじめまして
「まる子さんはじめまして。

私の娘がＰＷＳの診断を受けた時、自分なりに症状とか調べてみて、感じたのは今までの自分の経験の中にはまったく無い世界だという事でした。過食症のこと、成長不全のこと、皮膚の摘みとり、その他視床下部の変異による様々な症状等々。自分の子供含めてこの子達を救うには、従来の価値感とかものの考え方の枠組みを一度捨てなければ無理ではないか？僕はそこからスタートしたんです。

いろいろと個人的に得た情報を共有しようと思って、会に参加して、ＰＷＳの諸症状の原因遺伝子とされるNecdin遺伝子と、過食症の原因ペプチドといわれているGhrelinと、それぞれの研究者の方、偶然にも日本人だったので、交流して、少し会に向けての簡単なメッセージ書いていただいて会報に僕の家族の紹介の部分で載せていただいたんです。きっと皆さん興味を持っていただいて問い合わせがあり、研究者さんと共に治療法開発に向けてのプロジェクトが始動するだろうと。でも実際には誰一人として問い合わせなかったんです。自分でアクションするしかないなとその時思いました。皆さんもう治らないとあきらめてるんだろうか？僕は娘が生まれた病院から紹介受けたＰＷＳに詳しいとされる医師から最初の診察で「ＰＷＳには治療法無いからどこで診ても同じですよ」と言われ、その場で以後の受診お断わりした事があるんです。医療関係者があきらめてどうするんですか？という思いで。たぶん多くのＰＷＳの患者家族に同様の言葉が投げ掛けられ、治らないんだという基本モードが出来てるんじゃないんだろうか？
そんな常識要りませんよ。グレリンの研究がすすんで、過食のコントロールできるようになるまで予測では５～１０年と言われているようです。それがもっと時間かかるにしても期待しようでは有りませんか？従来の過食症治療の薬品は副作用があり、といろいろ言われるんですが、ものすごく矛盾した話で、今現在、ＰＷＳの過食の原因分かってないんですよね。それで投薬しても何が効果で何が副作用かも本当は分からないはずなんです。まず、きちんと原因確かめる事。

僕は次にNecdinの研究者さんと再生医療の研究者さんが協働してＰＷＳに取り組んでもらえないだろうかと思っています。来月Ｎｅｃｄｉｎの研究者さんに直接お会いして御願いしようと予定しています。あきらめないで、がんばりましょう。会とか会以外とか関係無いんだ。みんなが持った情報持ち寄って少しでも良くなるんであればと。
必要であればメールください。アドレス書き込んでますから。
では、また。」

11 Oct 2003 23:09:59にまる子さんが書きました。
タイトル：てつろうさんへ同感です
「こんばんは。以前から拝見させて頂いていたのですが、今回初めて書き込ませて頂きます。うちにも男の子のプラダっ子がいます。私も『竹の子の会』へ入会していますが、てつろうさんの会への疑問、私も同感です。会の運営について一会員の私がどうこう言うのはおかしいのでしょうが、なんだか組織じみ過ぎていてると言うか．．上層部に意見しても却下される（無視）とか、よく聞きます。私達のやり方が不満なら退会していいのよって感じですよね。出来る出来ないに関係なく、会員が現在求めている事、知りたい事、改善して欲しい事の打ち上げがあったら、まず聞く耳を持って欲しいと思います。資料収集（アンケート）などは積極的に行っているようですが、本当にその資料を会員の方が今求めているのかも疑問でした。とても専門的な（医学的な？）アンケート内容だったり、論文でも出すのか？と思った事もありました。現実に相談があった事などにも対応して欲しかったです。下々の意見や要求なんて関係なく、上層部から与えられる情報だけで黙って満足していなければいけないのか？と、最近とても、会について疑問を持っていました。先輩方の意見や考えを否定するつもりは無いのですが、絶対服従（上層部の管理下）的な印象を受けましたので、もうちょっと正直に意見を言い易い環境と言うか、オープンにして欲しいと思いました。てつろうさんもおっしゃっているように、どうして情報を共有しないのかとも思いました。同じ会の中なのに、支部によって活動に幅があるようです。そうなれば当然、自分がどの支部の会員になるかによっては大変大きな問題になると思います。こういった事などから、同じ会員でも知識に格差が生じているのは紛れも無い事実だと思います。どこかでいい情報を入手したのなら、全会員へ知らせるべきだと思います。それを使うかどうか、いいかどうかは会員が決める事であって、運営側の采配一つで左右するのはどうなんでしょうね。そういったところも私には組織じみて感じるのです。私は退会を検討していますが、これから入会をお考えになっている方もいらっしゃるようなので誤解しないで頂きたいのですが、会を否定している訳ではありません。入会する事によって会報も届くし、情報も得られます。同じ地区の会員の方ともお知り合いにもなれますしね！ただ、親というものは、我が子の病気を知れば知るほど、解決策を模索するものだと思います。もっともっとと、世の中に出ている情報全てを知りたいと思うと思います。周りに遅れまいと頑張ると思います。そうなった時に、会がご自分で満足出来る環境なのであればそれでいいと思います。すみません。ちょっと不満を吐いてしまいました。」

8 Oct 2003 12:40:43にてつろうさんが書きました。
タイトル：美智子様　こちらこそ勝手な事ばかり言いました
「私達は美術が縁で結ばれた夫婦でして、今も美術に近いような事、在宅でしてるんです。それで、少し物の見方とか極端にとか意味を拡大したりとか、そういうことが毎日のスタイルみたいになっていて、親の会の方たちとのコミュニケーションうまくいかない部分は、自分でも感じるんです。でも・・・と思ってしまう。もう基本的には退会するつもりなんで、批判はしませんが、いろいろ提案して却下された内容ここで書いて役員さん、会員さんに読んで欲しいなとも思うんです。

一つは親の会、医療、福祉等の方々の共通の窓口としてのホームページの作成です。ここの掲示板みていてもＰＷＳの情報求めておられる方がたくさんいらっしゃる。だいたい親の会の会員300家族くらいですか？ＰＷＳが１万５０００人に一人の確率で生まれるとして、日本の人口を単純に割れば１万人近い方がいるということになる。いろんな事情で親の会に参加できず、情報の無い方を少しでも救う事が出来るんではないか？そう思いませんか？先日もＰＷＳへの成長ホルモン投与に関しての副作用の問題が表面化して、そのアンケートが会員宛てに着ましたね。たぶん海外のネットの情報注意してみている僕のような在宅ネットワーカーなんかは情報入るけど、そうでない人とか、会員でない人にとっては副作用の情報なんか隠蔽されたままですよね。今回のことなんか見ても「医療と一線を画す」なんて方針無理なんだ。協働しないと。そういう
共有すべき情報ネットで医療と協働して公開すれば、どれだけの人が助かるだろうと思うんです。そのような提案も過去のトラブルとか云々で却下されました。
多くの方が参考にされている某大学のホームページのＰＷＳの情報でも一部ＰＷＳの出産能力の部分は事実を隠蔽しています。質疑すると意図してそうしているとの事。でもＩＰＷＳＡの報告書にはきちんとした事実記載がある。そういう情報どう扱うかは患者側の主体の問題なんだ。本当は。

ＩＰＷＳＡ（国際プラダーウィリー協会）との関係も医療とのトラブルで関係切れたとの事、入会して初めて知りました。
僕には判りません。世界の情報から切れてしまってどうするの？ＰＷＳの主要な遺伝子発見したのは日本人なのに治療法とか逆輸入するしかないんですか？
役員さんにメールしても返事返ってこなくなったし、本当自分でやるしかないんかと思います。ＮＰＯも10人いれば作れるようですから、やってみようと思います。

すいません、言いたい放題で。

」

8 Oct 2003 11:18:25に美智子さんが書きました。
タイトル：哲郎様
「誤解を招いてしまったようで、失礼致しました。
基本的に、私は貴方の「可能性をさぐろう」と思う志しには賛成ですし、私の息子も成人していますが、新しい取り組みにであってきました。その時先生と相談しながら、一番子供にも問題の削減にもよいと思われる方法を、選んできたつもりですが。サノラックスがまだこんなに使われる前のことです。
　積極的患者に医療は、先端の対応をしてくれますから、それは大事なアプローチだと思っています。それは子供にとっても人生に立ち向かわせる姿勢を教えることと言えるでしょう。
　観念的で空虚だとお感じになられたかもしれませんが、多分、親子程も年齢差のある私としては、貴方のご提案のプロジェクトに参加することは、経済的にも、私達親子の肉体的状況からも、不可能なので、無責任にやってください、とは言えませんから、色々に考えてしまった訳です。分からないことはしない、という事ではありません。分からないことをしてきたのですから。

　貴方に賛同してくださる方は、きっといるでしょう。私は参加不可能だけれど応援する気持ちはあります。
　誰もが、自分のいる位置で、子供たちに対しての、医療や社会のあり方を問うていくことは、しなければならないことですから、私は「社会の中でいかに子供が良き理解者を得ることが出来るか」を、命題にして生きています。ハードはなかなか応じず時間の掛かる問題ですが、ソフトが暖かく充実していくことが、最終的に、福祉行政を動かすと考えています。そして、貴方も私もPWSのことは子供によってはじめて知った。もっと前に知っていれば、微力でも彼等の毎日を手助け出来たかもしれない・・・それなら私は、認知の裾野を広げよう、人々に働きかけようと思っています。
　貴方はそちらの方向に、私はこちらの方向に、どちらも彼等の助けになると思います。働きかける方向が違っても「おもい」は同じ、これからもお～～～い、お～～～い！と意見を交わしながら、PWSの子供の未来を整える助けを、親はさぐりましょう。　
　
　でも、やっぱり理不尽だ、だって私は一生お腹いっぱい食べられない人生、野球大好きでも野球部にさえ入れないという努力以前の挫折に耐えるなんて・・・自分だったら、と思ってしまいます。だから、子供に頭が下がります、あんたはえらい！と。
　長くてごめんなさい。またよろしく。」

7 Oct 2003 19:30:55に哲郎さんが書きました。
タイトル：美智子さん、はじめまして
「美智子さん、はじめまして。
僕も医療の専門家ではありませんから、分からないことだらけです。そして専門家の先生も研究しても、なかなかＰＷＳのことは分からないようです。時間が掛かるんでしょうね。ひとつひとつ問題を考える必要がありますね。美智子さん仰るように、過食の問題が治療可能となったとして、行動の問題の解決になるのか？というのは誰にも分かりませんよね。やってみないと。分からない事には関与しない。たぶんそのほうが楽だと思います。神の領域とか言い出しても何の解決にもならないですよね。

僕が聞いて欲しいと思うところは、最初に書き込んだ「仮に原因でなかったとしても副産物として様々な事が判明してくるのではないでしょうか」という部分なんです。そして様々な分野の方にＰＷＳについて知ってもらう機会が増えればいいなと思うんです。僕も娘が生まれるまでＰＷＳなんて聞いた事なかったから。今、いろいろやってみる事で、自分の子供が救えるかどうかは分かりません。でも、やれること今やってみることで、将来の治療法開発に少しでも結びつくなら、やってみませんか？そう呼びかけたんです。

僕は娘の事、理不尽な運命とは思ってないんです。近畿支部の親の会の会報にも書きましたが「新しい人」なんだと。娘と共に自分も成長していきたいと思っています。反省することばかりです。また、よろしく教示ください。

」

7 Oct 2003 17:24:24に美智子さんが書きました。
タイトル：そらママさん、てつろうさん
「そらママさん、竹の子の会は、グーグルの「難病関係団体一覧ユニバーサル・・」で検索できます。私が、電話番号を調べても良いのですが、まずはお母さんが検索されるのが、新しい第一歩かな、と思いますので、どうぞ調べてみて下さい。意地悪と思わないでね。・・・こんなにも沢山の難病を抱えた人たちがいるのを知ることは、貴方のために良いと思うのです。めげずに頑張って下さい、ボチボチと、焦らずに。
てつろうさん
難しい問題ですね。寒川先生の研究室ですか？レプチン・グレリン・GH・Necdin・・・決して否定するのではないのですが、それらは肥満やその結果の糖尿病をいつか解決したとしても、それ以外の厄介な、行動の問題は解決してはくれませんよね？そこがよく解らないのですが・・・。人間の体は、どんなに研究したって生産不可能な、超高度に様々な物質で出来上がっていると思うので、あちらをたてればこちらが立たず・・・ということになってしまう懼れはありませんか？そんなこと言ってたら、今の医学さえ否定しているみたいですけど。ずーっと考えていたら訳が分からなくなりました。生命の倫理、また理不尽な運命を受け入れるかどうか・・・とか。神の領域だとか。すみません、支離滅裂です。私としては、子供たちを自分の研究の成果にしようと考えている先生方も（悪意でなく）おられるので、一寸腰が引けますが、いつの時代も「先駆者」がいなければ一歩も前には行けないですよね。・・・脳に作用する薬は、PWSの子（だけではないかも知れない）には、重篤な副作用が出ている場合も多いように聞き及びます。省エネ車のように出来ている体・代謝の仕組みがそうさせるのでしょうか。・・・ごめんなさい、思いつくままで。
こんなで、良ければよろしくお願いします。」

6 Oct 2003 22:54:55にてつろうさんが書きました。
タイトル：はじめまして、ＰＷＳ児の父です
「はじめまして、もうじき４歳になる娘（ＰＷＳ）の父です。ネットでＰＷＳ関係検索していてここを知りました。
生まれて2週間くらいで判定を受け医師からは治療法は無いと断言されましたが、自分としては、少しでも症状良くなるならばと、待っていても仕方がないので、自力でアクション起こしています。

一つは過食症の治療法の開発へのサポートです。ＰＷＳの過食の原因物質ではないかと言われているグレリンを発見された研究者は日本人で、その方の研究室で過食が始まる前後の血液中のグレリン濃度の変化を測定して、因果関係を検討していただいています。数名の方が協力参加しています。因果関係がはっきりして、それを押える事ができて副作用が無ければ過食のコントロールが出来るようになるようです。大いに期待したいと思います。仮に原因でなかったとしても副産物として様々な事が判明してくるのではないでしょうか。

もう一つはＰＷＳの諸症状の原因遺伝子と言われているＮｅｃｄｉｎ遺伝子の研究へのサポートです。これも日本人の研究者さんが発見されました。Ｎｅｃｄｉｎ遺伝子がないと視床下部の形成がうまくいかないらしいです。皮膚の問題にも関連するそうです。ただ先生のお話ではＰＷＳという事だけでは研究費がつかず、研究が進まないという現状だそうです。それで、近々研究室御伺いして、どうすれば研究費つくのか等について御話伺う予定をしています。

少しでも症状が良くなるのならばとの思いだけです。
親の会にも入っていましたが、上記の取り組み（採血協力等）に対して研究者さんから書面書いていただいて、全国役員会に協力御願いしましたが、どういう訳か却下されました。医療とは一線を画すとの方針との事だそうです。残念でなりません。
個人でするしかないのか？そんな思いを今、感じています。ＮＰＯ等の目的や規約のしっかりした新しい組織が必要なのかもしれません。
自分でホームページ持つ余裕が今ありませんので、新しい情報入ればまた書き込みさせてください。では、失礼します。
」

30 Sep 2003 22:33:42にキースさんが書きました。
タイトル：れれれさん、他皆様
「全然、不躾でなんかありませんよ、気にしない、気にしない。心配なのも、不安なのも当たり前。25の子供を持つ私は今更、若い方の不安からの言葉を気にすることなんかないからね。なんでも聞いてください。ただし、取捨選択はそれぞれの気持ち次第です。情報は必要です。でもそれをどう操って、活かしていくかは、親の考え次第です。そしてそれが重要です。・・・歩行の心配してた方、PWSで歩けないことはありませんよ、心配しないで。」

30 Sep 2003 21:02:11にれれれさんが書きました。
タイトル：キースさんへ
「不躾な書き込みですみませんでした。
キースさん以外にも不愉快な思いをした方、大変失礼しました。
突然の診断で非常に混乱していました。
息子は１歳６ヶ月、休職し愛情と情熱を持って育てています。
先天性ミオパチーを受け入れ、療育していたぶん、
今回の診断には驚きと混乱がありました。
遠回りをしましたが、PWSを理解し家族仲良く暮らしていきたいと考えています。
こちらのHPは大変貴重な情報が多くこれからも拝見させていただきたいと思います。
今後もよろしくお願いします。」

30 Sep 2003 18:10:46にキースさんが書きました。
タイトル：れれれさんへ
「息子25歳。自立してます。作業所に通い、4年前からグループホームで暮らしています。充分に愛し、障害は個性と位置づけ、必ず社会にはでてゆかれるのだ・・・と信じ、愛される人間・愛せる人間に育ててください！貴女のお子さんが、成人する頃にはもっと社会は整備されるでしょう。大丈夫、大丈夫！一人の人間を育てるだけさ！貴女が、当たり前の社会性を持てば、子供もそうなります。だから、情報と共に自らの知性を磨き、信頼される人間になりましょう。結局、それが子供たちの為になりますよ。」

28 Sep 2003 16:50:13に大工さんが書きました。
タイトル：親の会（＾　。＾）V
「竹の子の会に入っています。生後８ヶ月の時ｐｗｓと分かってすぐに入会しました。会の先輩お母様とたくさんお話してとっても心強く思いました。自分ひとりじゃない！！って思って。。。ｐｗｓは親も子供もしんどい事が結構あります。問題はｐｗｓ児特有の難しい事も多く、そんな時話を出来るのは私はやっぱり同じｐｗｓ児のお母さんです。その時は解決しなくても話しただけで落ち着くこともいっぱいあります～。親の会は情報を得るのはもちろんのこと・・・ｐｗｓの子供やその兄弟姉妹、そして親も幸せになるためにみんなで知恵を出し合っていく会だと思っています。私はまだ受け身ですが出来る事から協力して行きたいです。
連絡先は「竹の子の会」で検索ください。ｍ（＿＿）ｍ
話は変わりまして・・・足の裏のことですが、うちは両足外反足で小さい頃からずっと矯正のため靴に中敷（整形で作る）を入れていますよ。
☆管理人のじゅんぱぱさんへ
　迷える子羊（子？）たちにこの場を貸して頂き・・ありがとうございます（＾▽＾）」

26 Sep 2003 20:27:17にりかママさんが書きました。
タイトル：さくらさんへ
「ご丁寧にありがとうございました。とても参考になりました。家の子もつま先立ちが多く、足の裏をしっかりつけるように毎日練習しています。最近は嫌がらずしっかり立てるようになってきました。ひざを曲げることをとても嫌がり足をつっぱらせてばかりなので、ひざを曲げる練習にも専念しています。一日でも早く歩いて欲しいという気持ちが先走ってしまいがちですが、無理にやらせても子供は嫌がり、歌を歌ったりして楽しみながらやるとあっという間に出来なかったことが出来るようになる、焦らず気持ちにゆとりを持つことが大事だなと最近痛切に感じています。　ゆーっくり頑張ります！　また何かアドバイスをいただけると嬉しいです。」

26 Sep 2003 16:27:30にさくらさんが書きました。
タイトル：りかママさんへ
「つかまり立ちを始めたのはたぶん１歳半頃だったと思います。最初は立った状態でテーブルなどに掴まらせてやると、しばらくの間立ってました。と言っても、足に体重をかけてなくてテーブルにぶら下がっているような状態でした。
そのうち正座のような座り方から手をテーブルなどに掛け膝立ちをするようになり、いつの間にか足の裏をついて立てる様になりました。その頃から手押し車？（カタカタ）を押して歩く練習をしました。（カタカタの早さが調節出来るものが良かったです）
足の運びについて・・・つかまり立ちの状態では横移動なので蟹歩きになります。が、実際歩くときは足を前に出さないといけないですよね。蟹歩きの方が筋肉を使わないので楽なんですって。
だからなかなか足を前方に出せずにすごいがに股で歩いています。
長々と分かりづらい説明でしたが、何より歩くには足の裏をつかないといけないので、毎日足裏マッサージ（揉んだり、床に擦りつけたり）などで刺激を与えてあげるのがいいです。
今は片手を引くだけで結構歩けますが、まだその場で一人で立ち上がることはできません。一人歩きもほんの少し出来るようになりましたが、しっかり歩けるようになるまであと半年は掛かると思います。
一つ出来るようになると、次は？って思ってしまうと思いますが、ゆーっくりが得意な子たちなので、ママもゆーっくり行きましょう。
何かの参考になれれば幸いです。」

26 Sep 2003 14:44:22にりかママさんが書きました。
タイトル：さくらさんへ。
「やはり水分をあまり摂らないんですね。家の子のおしっこの回数はそれほど少ないとは感じていませんが…。
家は５月から注射を始めました。もうすぐ５か月になります。
確かに身長は順調に伸びていますね。でもまだ自力で起き上がることが出来ません。座ったままおしりで前後移動は出来るようになりましたが、ハイハイはしません。たまにずりばいはしますが…。あと体勢を作ってあげればつかまり立ちが出来ます。さくらさんのお子さんはいつ頃どんな経過で歩けるようになりましたか？今の状態だといつ頃歩けるようになるのか、とても気になっています。個人差があるのは承知の上、参考までに教えていただけますか？」

25 Sep 2003 23:09:45にさくらさんが書きました。
タイトル：りかママさんへ
「突然の参加ですいません。
ＰＷＳの娘（２歳５ヶ月）がいます。
ウチの子も水分あんまり摂らないです。それでおしっこの回数も少ないので尿検査をするときとかとても大変です。
りかママさんのお子さんもおしっこの回数少ないですか？
病気の影響なんですかね？
他のお子さん達はどうなのでしょう？？？
気になりますね。
あと注射は始めてどのくらいですか？ウチはもうすぐ２ヶ月です。まだたったの２ヶ月なのに背が伸びて来ました。
歩行も片手を引くだけで上手に歩くようになってきました。
ジェノトロピン恐るべしって感じです。
ホント突然お邪魔してすいませんでした。」

25 Sep 2003 21:31:36にりかママさんが書きました。
タイトル：大工さんへ。
「いつもご丁寧なお答えありがとうございます。やはり食事には今から気を付けなければいけないですね。家の子は成長ホルモン注射をしていますが、病院の先生曰く、今は成長ホルモンのお陰でＰＷＳの子で太っている子は少ないと…。でも気を付けるに越したことはないですよね。これから大きくなるにつれてますます…。ちにみに家の子、あまり水分を取らないんですが、それって病気の影響なのかな？娘さんはどうですか？　　　
大工さんは親の会に入っているのですか？　色々情報が得られるのであれば私も入ろうかと思っていますが、入会方法などわかりますか？」

24 Sep 2003 23:04:17に大工さんが書きました。
タイトル：りかママさんへ
「娘は近くの公立小学校に通っています。色々ありますが・・・娘なりに頑張っていますよ（＾。＾）Ｖ勉強もとても難しくなり、お友達との遊びも難しい時もあるようですが今がたくさんのお友達と居られる大事な時と思って見守っています。（今しかないかな？）食欲はずばりありますね～。あるというか・・・いくらでも食べられる！状態です。前に親の会の会報でｐｗｓの兄弟の食べるところを見て「バッキュームカーみたい！」と言ったと書いてあった事もうなずけます。給食はおかわりなしでみんなと一緒で、外食もするし、おやつも食べます。でもやはり体重は毎日お風呂の前に計らせて、親子で注意してます。食べ過ぎたら次の食事で減らしたりしてます。多分いつもおなかはすいていて、食事の事がとても楽しみです。朝食を食べている時に「今日の夜のご飯なに？」とか言われます。（＝▽＝）；でも「おでんだよ」とか教えてあげると納得するみたいです。。出来ることはよくがんばるし、やさしいところもあるし～空腹もがまんして偉い！！です。ちょっと気持ちが幼いところがたまにきずですが＊＊＊。うちの娘は今の所こんな感じです。みんな同じではないですが（＾。＾）Ｖ
」

22 Sep 2003 14:54:07に大工さんが書きました。
タイトル：りかママさん（＾。＾）へ
「こちらこそ・・・ありがとう！りかママさんも頑張っているので私も頑張ります！実を言うと娘がまだ生まれたばかりの頃、ｐｗｓとは診断がされていなかったのですが、明らかに普通でない娘を育てていく事がとっても怖く、これからどうなるのだろうと思うと辛くなり「消えてしまいたい！」と考えていたりして・・・とっても根性なしの母でした。そんな私も母暦八年！今はそんな事はないですよ。ｐｗｓは少ないけど同じ仲間がいるので一緒に頑張りましょう～。どうぞ・・・よろしく！
言葉の件はとても個人差があります。普通に近く話せる子もいるようですが、うちの娘は不明瞭です。口や舌の構造と筋肉、知的面の遅れや耳の聞こえなども関係していると思いますが。言語訓練は受けていますが・・・うちの娘は遅々としています。言語訓練しなくてもお話が上手な子もいるし、相談してみてもいいと思います。」

21 Sep 2003 21:23:48にりかママさんが書きました。
タイトル：大工さんへ
「お返事ありがとうございました。そうですよね、お友達の刺激って色々な面で良いですよね。よく遊ぶ同じ年代のいとこや、妹（今４ヶ月です）ができてからの刺激、それだけでも大人とは違う何かを感じています。希望する園とは一度お話をしたのですが、障害児も受け入れていてそのクラスには補助の先生を余分につけるらしく、私的には安心して預けられるかなと思い入園を本格的に考えている訳なのです。焦らず無理がないように検討します。　心配事が多く恥ずかしいのですが、最近言葉の遅れも気になっています。話の理解はある程度出来ているのですが、はっきりと発する言葉がまだまだ少なくて…。のんびりと言葉が出てくるのを待っていて良いものか、言葉教室に通って指導を受けるべきか。　生まれてすぐに病気を診断されショックが大きく私自身立ち直るのに時間がかかり、今までの２年間をとても悔やんでいます。それだけに娘の為になる事なら何でもしてあげたいと思っている毎日です。同じ病気を持つ方との関わりもなかったので、色々お話を聞きとても勉強になります。そしてなんで家の子だけが…という思いだったのが、大工さんのように前向きに頑張っている事を知り、頑張る勇気がわいてきました。本当にありがとうございます。これからも色々相談にのってくださいね。
」

21 Sep 2003 11:39:00に大工さんが書きました。
タイトル：りかママさんへ
「娘は生後６ヶ月から市の療育センターに通っていました。
年少の時からはクラス指導になり週２回通園、年中は体力も気力も少しついたので、近くの幼稚園に入りました。最初はケガが心配でした。歩いていましたがヨチヨチ状態だったので、階段は大丈夫かな？とか下駄箱で押されちゃったりしないかな？とか・・・。園長先生も運動面でも遅れのある子どもを受け入れるのは初めてということで。でも何回かお話して入園！先生方が危ない場面では気配りしていただいて、そしてお友達がさっと手をかしてくれたりして・・・。お友達の刺激ってスゴイですよ！入園は母子共々ナイスなタイミングがあると思うのです。ムリがないように～そして園とも話し合ってみては（＾▽＾）Ｖと思います。うちは年中からですが幼稚園に入れてよかった！ですよ。」

21 Sep 2003 10:42:20にりかママさんが書きました。
タイトル：大工さんへ・・・。
「先生には必ず歩けると言われつつも、今の娘を見ていると不安になってしまって…。お言葉ありがとうございました。励みになりました。前向きにゆったりと見守ります！　まだまだＰＷＳに関してわからないことばかりです。いろいろ教えていただけると嬉しいです。　娘さんは就学前、療育施設などには通いましたか？家の娘は区の運動発達相談で指導を受けていますが、来年から保育園の入園も考えています。健常児との生活は大丈夫かな？と悩んでいるのですが…。　」

20 Sep 2003 22:45:17に大工さんが書きました。
タイトル：歩けるようになりますよ～
「プラダーウィリーの八歳の女の子の母です。
りかママさん！私の知っている限りプラダーちゃんは歩けるようになっています！大丈夫ですよ。私も先生に「歩けるようになりますか？」って聞いた事を思い出しました。筋力の関係でゆっくりですが歩けるようになるので・・・ゆったりと見守って行きましょう。うちの娘は三歳ちょっと前でした。もっと早く歩ける子もいるし、もう少し遅い子もいますよ。大丈夫Ｖ（＾。＾）Ｖ」

20 Sep 2003 14:51:24にりかママさんが書きました。
タイトル：はじめまして・・・。
「プラダーウイリー症候群の娘を持つ母です。今２才２ヶ月になります。今年５月から成長ホルモン注射をしております。始めてからまだ４～５ヶ月ですが、どことなく効果が出ているかな？と感じてはいます。今はまだ自力で立ち上がることが出来ません。つかまり立ちは出来るのですが…。一体いつになったら歩けるのか、本当に歩けるようになるのかと不安を抱いています。ＰＷＳの情報交換ができればと思います。宜しくお願いします。」

25 Jun 2003 07:59:53にすいかパパさんが書きました。
タイトル：プラダーの娘です　３月からジェノトロピンしています
「最初に診断されたのは生後一週間で疑いがあると言われ約40日検査入院していました。今は１歳５ヶ月になりますが、今年の３月からホルモン成長剤のジェノトロピン投与を一週間に６日のペースで注射しています。まだ歴然とした成果は分かりませんが、確実に成長しています。今はまだ赤ちゃんでいいのですが、成長していったらどんな子になるのか、将来お嫁にいけるのかとか、不安を上げたらきりがないです。もう少し大きなお子様で同じ病気の親御さんがいましたら　いろいろ教えて頂きたいと思います。
もちろん個人差があるのも理解していますが　一般的な生活の中での日常がしりたいのです。医師には日常生活は聞いても育てている方じゃないと分かりませんものね」

17 Jun 2003 00:08:56にちゃーちゃんさんが書きました。
タイトル：さくらさんへ
「ホルモン注射ですが、うちの子は使用していません。（対象外みたいです）さくらさんは、ｐｗｓの親の会（竹の子の会）には入会されてますか？そちらの会報など資料見る限りでは、注射をされてる方の事などが詳しく紹介されていたりしますよ。（うちは３年前に入会しました）
明日からうちの息子の学校は、プールが始まります。体育の中ではきっと、プールが１番得意になると思います（体への負担が少ないので）毎日張り切って学校へ向かう姿には感動です！！」

13 Jun 2003 21:53:19にちゃーちゃんさんが書きました。
タイトル：元気ですか～！
「もうすぐ７年「プラダーウィリー症候群（ｐｗｓ）」の母をしてます、ちゃーちゃんです。今年から息子も小学生になり新たな悩みが増えつつ家族中（息子以上に？）でダイエットに励む毎日です（笑）　この７年間辛い事もたくさんあって何度となく将来を悲観したけど、少しずつ成長する息子に励まされながら、がんばって理解者を増やしていってます
。　息子の病気もそうだけど、母である私自身を理解してくれる人にたくさん出会えたのが、今の私や息子の大きな財産です。　　今はインターネットなどでたくさんの人に出会える機会もあるし「１人」じゃない事を感じて欲しいです。　お互いがんばり過ぎずがんばりましょうね（なんじゃそりゃ？）
　」

6 Jun 2003 17:53:28にみくママさんが書きました。
タイトル：はじめまして。
「４歳の重度障害児の母をしております。
うちの子供はファロー４徴症と脳性まひ（痙直型四肢麻痺）に開口障害もあり、経管栄養で常時吸引が必要な子どもです。
入院も沢山経験しましたし、何度も危ない橋を渡りそうになりましたが、現在は在宅で頑張っています。

今日お伺いしましたのは、お友達のお子さんのことでです。
そのお子さんは１７番染色体に異常がある３歳の女の子です。同じ母子通園施設に通園しております縁で仲良くしています。このお子さんが痙攣発作がコントロールできず、何度も治療入院のために母子入院を繰り返しているのですが、先日ついに全ての薬を試し終え、それでもなお止まらないと嘆いておりました。主治医の話によると１７番染色体の異常は全国で６例しか報告が無く、その方達と直接連絡をとる機会がほとんど持てないため、なかなか情報交換もできないということでした。

たまたま検索にこちらのHPがヒットしましたので、思い切って書き込みをさせていただいた訳です。そのお友達はPCを持っていないので、直接こちらにお邪魔することが難しいのですが、もし、何かの形ででも橋渡しでもできればと思っております。よろしくお願いします。」

1 Jun 2003 15:14:03にさくらさんが書きました。
タイトル：試練ですよ
「ひよこさん　その不安ってすごく分かります。私も偉そうなこと言ってますが、不安でたまらないです。
お姉さまのおっしゃったことごもっともです。でも、この気持ちってなかなか理解してもらえないものです。
顔とか見ても「ふつう」だしっていうか「かわいい」し、周りには分かりづらい様です。だから私はくどいくらいに私の親に説明しました。つかまり立ちをすれば、「もうすぐ歩くね」とか・・・。この子達にとって立つまで、立ってから歩くまでって他の子の何倍も大変なことなので、次から次へと期待されるのって辛かったです。
「お母さんなんだからあなたがしっかりしなきゃ」なんて分かってるよー！！ってむかついたこともあります。
今日のこと、明日のこと、幼稚園・学校・・・将来・・・。
考えたらきりがないです。だけど、今は辛くても「今やれること」をやるしかないんだと思います。その積み重ねが数ヶ月、数年後に他の人には味わえない「喜び」として帰ってきます。
あと、お子さんのこと市とかに相談しましたか？もしかすると療育施設なんかを紹介してくれるかも。ウチも行ってます。」

1 Jun 2003 13:56:43にさくらさんが書きました。
タイトル：ひよこさんへ
「ウチの場合は４６日間入院（NICU)し、その間のほとんどがチューブでミルクを入れている状態でした。
退院の時にはチューブは取ってもらい、家に帰ってからは口から飲ませました。ウチの子は声を出して泣いたり、身体をのけぞらせるなどが出来なかったので、嫌がるということはあまりなかったのですが、代わりにすぐに疲れて眠ってしまい１０ccしか飲まないこともしばしば・・・。

でも元気なお子さんですね。ウチとは全然違う感じです。
私のお友だちの子（PWS）は結構長くチューブ使っていたようです。
その子によってかなり差があるのであんまり参考にならないかも知れないですが・・・。
私はやっぱり口から飲んでほしかったので、ちょっと大変だったけど、授乳中寝てしまっらそこでお終いにしてそのまま寝かせ、起きたらまた少し飲ませてみると言うのをやってみました。
本当に忙しかったけど、だんだん一回に飲む量が増え、３ヶ月過ぎには一回に１００cc飲んでました。
ひよこさんのお子さんもきっと疲れちゃうんだと思うので、無理させずにお子さんのペースに合わせてあげたらいいのでは？
この先色んな部分で成長がゆっくりだから周りからの視線や意見が突き刺さることもあると思いますが、ウチはそんな時いつでもマイペース！！を心がけてます。小さくてもかわいいからいいんだもん！って感じですかね。」

1 Jun 2003 13:55:47にさくらさんが書きました。
タイトル：ひよこさんへ
「ウチの場合は４６日間入院（NICU)し、その間のほとんどがチューブでミルクを入れている状態でした。
退院の時にはチューブは取ってもらい、家に帰ってからは口から飲ませました。ウチの子は声を出して泣いたり、身体をのけぞらせるなどが出来なかったので、嫌がるということはあまりなかったのですが、代わりにすぐに疲れて眠ってしまい１０ccしか飲まないこともしばしば・・・。

でも元気なお子さんですね。ウチとは全然違う感じです。
私のお友だちの子（PWS）は結構長くチューブ使っていたようです。
その子によってかなり差があるのであんまり参考にならないかも知れないですが・・・。
私はやっぱり口から飲んでほしかったので、ちょっと大変だったけど、授乳中寝てしまっらそこでお終いにしてそのまま寝かせ、起きたらまた少し飲ませてみると言うのをやってみました。
本当に忙しかったけど、だんだん一回に飲む量が増え、３ヶ月過ぎには一回に１００cc飲んでました。
ひよこさんのお子さんもきっと疲れちゃうんだと思うので、無理させずにお子さんのペースに合わせてあげたらいいのでは？
この先色んな部分で成長がゆっくりだから周りからの視線や意見が突き刺さることもあると思いますが、ウチはそんな時いつでもマイペース！！を心がけてます。小さくてもかわいいからいいんだもん！って感じですかね。」

29 Mar 2003 02:29:43に大昌君の母さんが書きました。
タイトル：まなまなさんへ
「我が家にも、17歳になるプラダーウィリー症候群の息子がおります、昔に比べると、この病気に関する文献も沢山あるようです。我が家の息子の時には、此れといった情報もなく、気付いた時には、もう太り始まっていて、手の施しようがなく超肥満児に・・・！とにかく、満腹中枢も普通じゃないので食事に注意して太らせないように心がけることが一番の課題です。成人病予備軍に即なってしまいます。我が家も現在、食べたい盛りの息子とカロリーを気にする母の怒鳴り声で、毎日奮闘中です。春休み・夏休み、休みの日がとても恐怖です。小さかった（やせていた）あの頃が懐かしいと、ならないようにがんばってください。」

1 Oct 2002 01:22:28に若き母さんが書きました。
タイトル：４番染色体部分トリソミー
「初めまして、お邪魔します。うちの子は、４番染色体部分トリソミーです。４番染色体の一部と同じ物が１番染色体にもあるというものです。２０歳で息子を産んでから、大変な一年でした。不安、諦め、悲しみ、喜び・・・色々あって、私自身が強く逞しくなると同時に、入退院を繰り返していた息子も強く元気になりました。可愛くてしょうがありません！初めのうちは、なぜこの子が・・・と思いましたが、こう思うようになりました「息子は重い荷物をしょってまで私たちのもとへやってきたのだ！例え障害を背負ってでも、大好きなパパ・ママの子になりたくて、やってきたんだ」って。それでも、不安は山積みですね・・・もっともっと情報がしりたいです。同じ障害を持った子を探しています。」

30 Aug 2002 22:51:03に純平の親父さんが書きました。
タイトル：はじめまして、純平の親父です。
「こんばんは、はじめまして。　何気なくダウン症のホームページをサーフィンするうちに、あなたのホームページに出会いました。
そして、あれ？　純平・・・？　そうなんです、我が家の大切な宝物も純平っていいます。　まったく同じ字！　奇遇ですね。
我が家の純平は今年の６月１７日で２０歳、ダウン症です。
でも生まれたときに主治医から、現代医学では治療のしようのない症状が多く、余命は何年かわからないので悔いの無いように世話をしてあげてください、と言われ酸素テントに入っている我が子純平を見ながら、女房に隠れて男泣きしたのが昨日のようです。なるほどその後もなにという治療も出来ず、ただひたすら純平の生命力をじっと見る毎日でした。
でも、のろけではありませんが女房が大陸的で、くよくよせず、とても明るい性格だったので我が家には悲壮感は微塵も無く、やっと寝返りが打てたと言っては万歳をし、排泄の失敗があれば「爆弾投下！」などと言って鼻をつまみながら（さすが女房！彼女はまったく平気ですが）雑巾がけを、たまに風呂に入っているときやられることがあったのですが、さすがにこの時は純平の頭をパチン！しかし申し訳なさそうな純平の顔を見て、「ごめんな、お前も好き好んでしないよな」と言いながらハハハ・・。
そんなことをしながら、気付いてみれば２０歳！これから先、純平と過ごす日数は神様のみぞ知る、です。
ちなみに我が家のモットーは「起こることすべて良し！」。
純平たちが今の、ちょっと心を忘れかけた世の中の救世主になるのでは・・・、などと半ば本気で思っている私です。
お互い、純平の父親として楽しく毎日を送りましょう。
では、失礼します。」